脳脊髄液漏出症(CSFl)

病名 脳脊髄液漏出症(CSFl)
病気の説明 脳脊髄液減少症ガイドライン2007 (厚生労働科学研究成果データベース)
学会 日本脳脊髄液漏出症学会
推計患者数 30~70万人
診療所の数 各都道府県のホームぺージを調べると、その地域で登録されている病院(主に脳神経外科)の情報を見ることができる所もあり診断までは問題がないように思われる。しかし、ブラッドパッチ療法を受けても3割はほとんど改善がみられない。 その後の療養生活を診てもらえる専門医を見つけるのが難しい。
患者が困っている事 ・交通事故やスポーツ中の事故等で誰でもなり得る可能性があり、長期の自宅療養となる可能性のある難病ですが、社会のサポート体制が確立されていない
・重症患者は、全身性労作不耐症(ME/CFS)や線維筋痛症(FM)の患者と同様に強い痛みや疲労感の症状が一日中続く

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