普及させたい言葉

エネルギー障害

エネルギー障害とは？

障害には知的障害、身体障害、精神障害の３つの種類があります。私たちはこれにもう１つエネルギー障害というものが必要ではないかと考えます。
※現在はまだ医学界で認められているものではありません。
知的障害、身体障害、精神障害、この３つの障害には該当しませんが、障害者手帳を必要としている人達が存在しています。
現在は、エネルギー障害の重症の患者は身体障害で手帳を取得できている方もいらっしゃいますが、軽症の患者は十分に働くことができない状況であっても取得は困難で公的支援が受けられないという現実があります。

「日常生活に必要な活動エネルギーが痛みや倦怠感などの症状により阻害され、一日の活動量が著しく少ない状態の人達」

これらの人達は検査をしても現代医学では体の何処にも異常が見当たりませんが、活動量が制限される為、重症者はほぼ寝たきり、軽症者は家から出られるのは月に数日というように、通常の日常生活、就労、就学が困難になります。
ベルツの会では「日常生活に必要な活動エネルギーが症状により阻害される障害」という意味でエネルギー障害という言葉を使用し、主に下記の６疾患２症状の患者の事をエネルギー障害の患者と呼んでいます。

《６疾患》コロナ後遺症(ワクチン後遺症含む)・線維筋痛症・全身性労作不耐症・化学物質過敏症・脳脊髄液減少症・起立不耐症《２症状》慢性痛・慢性疲労

未診断困窮者・継続受療困難者

存在の認知度を上げる

未診断困窮者
いくつかの病院を転々としているが、どこへ行っても診断がつかない、また、専門医の少なさや、病院までの交通費等の理由によって診てもらうことができず困り果てている人達。
同じ意味で「医療難民」という言葉が使われている。
未診断で生活に困窮していらっしゃる人が存在している事を特に行政機関の職員に知って頂き、病院探しをあきらめ、引きこもり状態に陥っている患者を、行政機関からのアウトリーチにより救済する必要があると考えています。

継続受療困難者
一旦は診断名がついたが、診療を終了しても完全に回復できていない人達。エネルギー障害の患者を診る病院では、予約が何カ月か先まで取れない所もあり、患者がある程度回復すると診療を打ち切られる場合がある。
人によっては診察が終了してから職場復帰できるまでに、何ヶ月どころか何年もかかる場合もある。患者としては、治って働けるようになるまで専門医に診てもらいたいが、それが叶わない。
世間一般では診療が終われば病気は治ったと見なされるので、自宅で療養を希望すると家族から怠けだと責められ、周囲に理解してくれる人が一人もいないので、精神的に追い詰められ、患者本人は働くのはまだ早いと分かっていても、働かざるを得なくなり病気が悪化するケースもある。この言葉の普及により患者の療養生活が守られる事にもつながる。
過去に診断されたので病名は分かっているが、現在病気である事の証明にはならないので「未診断困窮者」と状況が似ている。

難病者

患者ではなく難病を持った人

患者の中から生まれた新しい言葉。一部の患者の間では何年も前から使われている。
現在、難病を持った人を表す言葉としては、「難病の患者さん」が一般的。就労の場では「難病の患者さん」と紹介されると、一般的には患者は家で休んで寝ていなければならないというイメージを持たれるので、「難病者」の方が受け入れられやすいのではないかとの意見がある。難病者は難病を持った人という意味であり、障害者が障害を持った人という意味で使われるのと同じである。

「難病者」で使われている「難病」は行政機関が定めた難病の定義のすべてを満たすものではなく、治療法が確立していない難治性の疾患という意味で使用。
その為、患者数が18万人以上の方々(線維筋痛症・慢性疲労症候群・化学物質過敏症・脳脊髄液漏出症など)にも使用している。
未診断の人達に対しては使用していない。

6疾患2症状、エネルギー障害、未診断困窮者