６疾患２症状、エネルギー障害、未診断困窮者
コロナ後遺症（ワクチン後遺症含む）・全身性労作不耐症（ME/CFS）
線維筋痛症・化学物質過敏症・脳脊髄液減少症・起立不耐症
慢性疼痛・慢性疲労・未診断困窮者の未来を考える２０年間のプロジェクト
２０年計画概要
エネルギー障害とは？
ベルツの会では「日常生活に必要な活動エネルギーが症状により阻害される障害」という意味で、主に下記の６疾患２症状の患者の事をエネルギー障害の患者と呼んでいます。
そこで、Meru Mera Japanプロジェクトは、診療報酬改定の必要性を社会に強く訴え、 全国的にエネルギー障害の診療、入院をスタンダードにします。 ・公費での長期・短期入院 ・未診断困窮者ゼロへ ・就労支援 創作活動を通した社会変革活動～ ２０年間で社会を変えよう ～
《２症状》 慢性痛・慢性疲労
６疾患２症状に共通する問題
この６疾患２症状のエネルギー障害の患者達は、患者数に対して診療してもらえる医師が少なすぎるという共通の問題を抱えております。このままいくと将来的には診てもらえる医師がいなくなり、
本来受けられるはずの社会保障が受けられなくなる可能性が十分に考えられます。これは医療、福祉の問題を通り越した「人権問題」です。
(軽症患者) １日８時間週５日働く事が困難であっても、どこの病院へ行っても病気だと診断されない為、社会の理解が得られず生活に困窮
(重症患者) 症状が一定でないので、障害者手帳の取得が困難、必要な医療、福祉が受けられない
診療してもらえる病院が増え、大規模な調査、研究を行う事ができる環境が整えば、このエネルギー障害の問題は、医学的に解明されて治療法が見つかり一気に解決する可能性がある。
＜この問題を解決するには？＞
全国に継続的にエネルギー障害の患者を診察して頂ける病院を増やす必要がある。
＜何故、エネルギー障害の診療をする病院が増えないのか？＞
コロナ後遺症の専門医は、診療に時間がかかる上に、診療報酬が低く設定されているという２つの点が大きな原因であると発信されている。
エネルギー障害の患者は治療法が確立されておらず、何の処置もできない事が多く、病院側としては、このような患者ばかり診ていると経営が立ち行かなくなる。医師の無理解というより、制度の問題である。
①認知・啓発期(～１０年目)
興味のない人にこの問題を知ってもらう
この問題の全国規模での認知啓発、誰に聞いても知っているレベルに認知度を上げる
国民全体の意識を変える
＜１０年後の目標＞
患者家族・当事者、行政関係者、福祉関係者、医療従事者、教育関係者、その他多くの同志を集める
②診療報酬改定期(１１年目～１５年目)
行政機関への働きかけ
診療報酬の改定等を実現させる
継続的に診療が可能な病院を日本中に増やす
＜１５年後の目標＞全国的にエネルギー障害の診療・入院をスタンダードにする
③医学研究期(１６年目～２０年目)
医学研究により、すべての患者の治療を可能にする
＜２０年後の目標＞エネルギー障害の問題を終わらせる
ME/CFSの世界では「The End ME/CFS Project」や#EndMEcfsなど、終わらせるという意味で「END」がよく使われています。
診療報酬改定と共に世の中に訴えていく事
エネルギー障害の患者の公費での長期・短期入院を可能にする（症状の程度により音や光、化学物質に配慮した個室が必要）
軽症患者に多くみられる、未診断困窮者、継続受療困難者の存在を行政関係者に周知し、アウトリーチの必要性を伝える
難病の方の就労支援の一環として、難病を持っている人という意味の「難病者」という言葉を社会に広めていく（現在は「難病患者」が一般的） プロジェクトの具体的な取り組み
まずは、子供たちの問題からということで、このプロジェクトは１８才以下、小中高生の方々を対象に考えた企画になります。大人も参加可能ですが、主役は小中高生になります。
６疾患２症状の啓発をテーマにした作品をデジタルデータを年間通して募集し、エネルギー障害の線維筋痛症 ・全身性労作不耐症・化学物質過敏症の３疾患の啓発デーである５月１２日にデータをまとめて発表します。
募集する作品（啓発をテーマにしたもの）写真、イラスト、絵画、体験談、文学、書道、料理、壁掛けアート作品、手芸、押し花、その他。
